Reins HS au début, puis sauvés, pour me dire que c'est trop tôt...Chimio commencée ce mercredi 4 septembre 2019. Certes il y a le côté physique mais aussi le coté moral... Je suis bien entourée même si je ne suis pas une 'grande expansive' les petites attentions me touchent et me boostent. 2011 #5 Gregorius Apprenti chimiste Neuro 1A. Bonsoir à tous, je voulais vous donner quelques nouvelles de ma maman qui a été diagnostiquée d'un myélome a chaînes légères en oct 2017. Reprise de chimio revilmid 10 et puis 25 ... pas suffisant. Dans une semaine il aura le vaccin covid19, il est très content. Après un séjour à l'hôpital d'Annecy où le personnel médical était au top ( néphrologie hématologie) où je suis également le traitement en hôpital de jour. Faites vous aider dès le début psychologiquement, n'attendez pas même si vous vous sentez fort, j'ai encaissé pendant les 8/9 mois de traitement sans médocs ni psy, puis j'ai craqué au moment ou tout allait bien...Avril 2018 le coquin de myélome revient avec son pic de "merde", nouvelles lésions osseuses, et c'est reparti pour une 2ème autogreffe qui va commencer en septembre 2018, j'ai tenu 6/7 mois, les nerfs ! Il faut donc se déplacer pour avoir un entretien avec l'hématologue. De la magnifique femme il ne reste rien qu’une femme squelettique et qui souffre. Il a subi une autogreffe en 2015 et est maintenant hors protocole après 6 lignes de chimio qui lui ont provoqué AVC, thrombose, phlébites, etc... actuellement les transfusions de sang et plaquettes lui permettent de se maintenir et le pic semble être stabilisé.Après plusieurs années pendant lesquelles il n'a pas pu être vacciné contre la grippe, nous avons fait une tentative l'année dernière et... Bonjour, mon mari est soigné pour un myélome multiple de type Kappa depuis 7 ans. La presque rémission n’a duré que quelques mois, étant donné que son pic monoclonal n’a pas atteint les 5 % mais 9%. Et le verdict en avril 2016 : Myélome. Mon père (maintenant 80 ans) a aussi été diagnostiqué en fin 2002 et je me posais les mêmes questions. Les troubles les plus fréquents sont ceux des neutrophiles et des lymphocytes. Direction les urgences d'une clinique Niçoise. Encore à l'heure qu'il est, d'ailleurs, c'est-à-dire 3 semaines après qu'on me l'a retiré, je ressens parfois d'une façon désagréable (c'est très irrégulier) le trajet du tuyau dans le bras. Mais 3 jours après, petit miracle il va assez bien pour redescendre a la maison pour être tranquille. Aujourd’hui en rémission, je n’ai plus de trace de la maladie, je sais que la vilaine peut réapparaitre à tout moment malgré un traitement préventif à vie, mais je sais aussi que nous pourrons la maitriser de nouveau avec les moyens encore plus évolués qui apparaitront. Pour donner du "baume au coeur" à vous tous : j'entame ma 18ème année de myélome, avec 4 rechutes. Je vais reprendre le travail en septembre à mi temps thérapeutique, après trois longues années mais j'y retourne. Dans un organisme sain, lorsqu'une bactérie ou un virus pénètre dans l'organisme, les lymphocytes "B" se transforment en plasmocytes pour produire des anticorps qui permettent de lutter contre la bactérie ou le virus, ainsi arrêter l'infection et permettre une mémoire de l'infection. Mon rétablissement à été long mais constant. Je vais bien pour le moment, j’ai une affection rénale moyenne stable, des moments de fatigue . Avec le recul, nous nous rendons compte qu’elle n’a jamais vraiment répondu à tous ces traitements ... c’est dur... très très dur surtout lorsqu’on vous annonce qu’il n’y a plus d’espoir étant donné qu’ils n’ont pas assez de recul avec le carfilzomib. J'ai témoigné tout au long de mon parcours sur un blog, parce que raconter me fait du bien et m'offre de belles rencontres. Les médecins sont plein d’espoir, il va pouvoir vivre normalement le temps du traitement. "Puis on avale comme on peut la pilule si j'ose dire...Protocole VTD + Dara/autogreffe, quelques effets secondaires bien sûr, fatigue/mucite ==> pompe à morphine etc. Il importe d' appeler rapidement le 15 ou le 112 lorsque le pneumothorax est suffocant et grave (1 à 2 % des cas), et ce parce que : le patient a une insuffisance respiratoire préalable, due à une maladie comme le BPCO, par exemple ; le pneumothorax est bilatéral. Elle avait 52 ans. Pourtant, ça ne s'arrange pas, bientôt il ne peut plus se lever seul et rester debout.Décembre, il est admis de nouveau aux urgences et ne peut plus du tout marcher. J'ai appris le jeudi qu'il s'agissait d'un myélome. J'ai eu exactement une journée et demie de nausées très désagréables mais pas insupportables non plus, le lendemain et le surlendemain, et puis plus rien. Verdict ? Cette fois le médecin de la centrale m’a demandé d’aller voir mon généraliste : prise de sang avec électrophorèse et boum, pic monoclonal du tonnerre. Donc me voilà répartie pour des mois difficiles. Description. Mise en garde médicale modifier - modifier le code - voir Wikidata (aide) La maladie de Waldenström (macroglobulinémie de Waldenström, lymphome lymphoplasmocytaire ou immunocytome) est un cancer hématologique caractérisé par des lymphoplasmocytes (stade intermédiaire entre lymphocyte B et plasmocyte) proliférant au niveau de la moelle osseuse et synthétisant une immunoglobuline . Des douleurs dans le genou droit, le bas du dos droit, et derrière la tête que la nuit (ou en position allongée). Dans son quartier de village, tout le monde fait "causette" avec lui, la plupart des voisins sont maintenant de jeunes parents avec de petits enfants, vu ses 85 ans en avril prochain. Et franchement de savoir ce que j'avais et que des traitements existaient et que je n'étais pas condamnée à 42 ans m'a permis d'être soulagée et de rassurer mes enfants et mon mari et mes proches. Je tiens tout d'abord à remercier toute l'équipe de l'AF3M qui nous a soutenus durant 4 ans. Courage et encore courage pour le vaincre il faut le vouloir, plier mais pas rompre et un grand pas vers la guérison est fait. Il m’a fallut plusieurs mois pour sortir du déni et comprendre que mon papa était gravement malade et qu'aujourd’hui je menais à ses côtés non une course pour la vie, mais une course contre la montre ! Le dosage du VEGF (vascular endothelial growth factor) . Merci d'avance. A ce jour, l'oncologue a toujours repoussé la décision.C'est pourquoi je voudrais savoir si des personnes dans le même cas ont été vaccinées et dans l'affirmative quelles ont été les effets secondaires.Je vous remercie beaucoup de vos témoignages et vous souhaite bon courage pour faire face à cette maladie. mais une surveillance régulière avec prise de sang et analyse d'urines est proposée.Le myélome dort pour le moment. Ancien randonneur, il continuait à marcher pendant 3h dans les Vosges jusqu'en juin dernier, en ce moment il marche pendant 1h sur du plat les jours où il n'est pas fatigué. ).Pendant près d'un an, j'en ai parlé à mon médecin traitant, mais à part renouveler ma prise de sang et mon ordonnance, il... Bonsoir. J’ai toujours un peu peur au fond de moi mais je vais de l’avant. Mais la bête est toujours à l'orée du bois. Bon je ne sais pas si c est le lieu mais je sais à quel point ce forum peut être une source de solutions extraordinaires ainsi que de soutien .. ma nièce est toujours hospitalisé , ils ne savent toujours pas ce qu elle a . J'avais rapidement repris une vie professionnelle normale, et je pensais qu'on m'avait guérie pour toujours. Après une autogreffe catastrophique car lorsque j'étais en aplasie j'ai fait une péritonite aggravée. J'ai eu exactement une journée et demie de nausées très désagréables mais pas insupportables non plus, le lendemain et le surlendemain, et puis plus rien. Je ne suis pas médecin, mais c'est un effet connu de la radiothérapie, qui a très bien marché sur mon père (prudence toutefois, il ne faut jamais généraliser à partir d'un cas particulier).Il y a heureusement aujourd'hui une batterie de traitements et le thalidomide en est un qui est très utilisé et peut être d'une grande efficacité. les dernières tendances et actualité santé, Actuellement en traitement puis prochaine étape Cytaphérese puis auto greffe. Les explications nous ont laissées anéantis. Aujourd’hui je laisse ce témoignage du combat de ma belle mère qui se bat depuis des années contre ce sale myélome qui la dévore et qui va lui faire quitter ce monde. A part 3 ou 4 jours après l'annonce de cette maladie ou il à fallu avaler l'idée que ma vie allait changer à tout jamais, j'ai toujours gardé le moral, je me suis toujours rendue à mes consultations toute seule. Surtout j'ai eu des douleurs dans le dos, les bras, le bassin et les jambes (sur le trajet des nerfs sciatiques). Il y a 3 semaines sont apparues de fortes douleurs dorsales pour lesquelles et mon frère a pris un traitement oral par morphine. La cytométrie des cellules du liquide pleural a confirmé la présence de population de cellules T anormales (lymphoblastes). Je n'ai toujours pas l'énergie suffisante pour travailler à temps plein, mais mon entourage professionnel a été, et est toujours, extrêmement bienveillant: j'ai retrouvé mon poste à mon retour, j'ai même été promue, ce qui est une chance incroyable.Je tiens aujourd'hui grâce à mon entourage, à ma force de caractère, à une hygiène de vie assez stricte.Mes priorités ne sont plus les mêmes mais je vis globalement bien comme cela.Et j'espère que cela va durer encore très très longtemps! Déchéance physique mais présente. famille et bien-être. Le bilan ? Nous n'avons plus beaucoup d'espoir. Il faut se battre contre cette saloperie car plus jeune on est plus combatif et le corps réagit beaucoup mieux. Je faisais avant ma maladie environ 18.000 km/an. Ne voulait pas d'acharnement thérapeutique et souhaitait être sédatée dans les derniers jours. Bonjour, j'ai un myélome depuis 3 ans. Notre merveilleux chien buchon Fidel a trois ans. Il existe deux types de traitements. Mon dernier myélogramme n'est pas contributif, un nouveau est programmé dans le courant de ce mois. Bonjour à tous, je tiens vraiment à encourager tous les nouveaux malades qui pensent que leur vie est foutue avec le myélome ! S'en est suivi chimio puis autogreffe, le 11 septembre 2019 (jour de son anniversaire).Il n'aura pas supporté tout ce traitement, il a eu des soucis de respiration quelques jours après son autogreffe puis problèmes foie reins etc.Il se sera battu comme un lion mais il s'est éteint le 08 octobre 2019 auprès de ses sœurs et sa femme.Le deuil est difficile à faire.Jai lu tous vos témoignages l'année dernière suite au diagnostic de mon frère.Je souhaite beaucoup de courage à tous les malades et aux aidants qui sont très importants.Heureusement le traitement fonctionne sur d'autres patients. 26 octobre des douleurs atroces le soir me prennent au niveau de la vésicule biliaire que je n'ai plus suite à son ablation en 2014 ! Nathan, 24 ans, est en rémission depuis deux ans. J’ai dû complètement réapprendre à marcher, encadrée par les rééducateurs. Je prends du revilmid 10 mg. Pour moi pas d'évolution, je m'attendais à mieux. Un myélome, multiple, cancer de la moelle osseuse, maladie de kalher trois appellations pour la même saloperie. Le myélome, ou myélome multiple, est un cancer de la moelle osseuse qui se caractérise par une prolifération anormale des plasmocytes, les cellules qui produisent des anticorps. J'avais déjà laissé un message à ce sujet. Conclusion du... Pour mieux comprendre il faut que je revienne un peu en arrière : j'ai eu un lymphome de hodgkin en 2012. Bonjour, j ai déclaré mon myélome à l'âge de 2o ans, j'ai fait la chimio et la greffe, après 12 ans de stabilité, c'est le come-back. Traitement VTD + autogreffe (elle a 69 ans). J'ai été soutenue par ma famille, mes enfants, mes amis. Je précise que, là encore, je me fais aider par l'acupuncture. En 2015, j’avais une vitesse de sédimentation à 120 mais comme je n’avais aucun symptômes et que j’étais en super forme, le médecin du travail n’a pas été plus alerté que ça. Ce qui me chagrine c'est qu'il existe des médicaments performants que la France refuse de valider alors que ces traitements sont utilisés en... Je tiens tout d'abord à remercier toute l'équipe de l'AF3M qui nous a soutenus durant 4 ans. A ce titre je fais une prise de sang par an. . Je vous passe de tous les détails et des stades par où je suis passé, les mêmes que la majorité de nous tous. Myelome. et donnent des pourcentages de plus en plus positifs de "guérison"...Je veux y croire ...Bon courage à tous. Comment ça se passe et quelle différence avec une biopsie ostéo-médullaire ? Fin septembre, on me prélève les cellules souches pour ma future autogreffe. Cas très rare... aujourd’hui nous venons d’apprendre que son état général l’a épuisé et qu’il va nous quitter. Fracturée de 3 vertèbres. J'avais eu durant 1 an des fractures costales spontanées multiples (une dizaine), mais aucun des médecins rencontrés pendant cette période n'avait envisagé le myélome. Seconde chimio "dure", à laquelle je m'étais encore une fois préparé par deux séances d'acupuncture. Traitement avec carfilzomib. "Puis on avale comme on peut la pilule si j'ose dire...Protocole VTD + Dara/autogreffe, quelques effets secondaires bien sûr, fatigue/mucite ==> pompe à morphine etc. J'ai eu du revlimid et depuis 4 ans du pomalidomide ou Imnovid sans trop d'effets secondaires si ce n'est des crampes dans les jambes la nuit, plus de mal à marcher et des périodes de fatigue.Sinon, je supporte plutôt bien le traitement qui est aussi associé à un traitement pour des problèmes cardiaques et un antibiotique pour éviter les infections. Quitter mon lit le matin me prenait presque une heure tant la douleur était forte et violente. Rendez-vous en Hématologie à l'hôpital Avicenne : IRM, scanner, bilans sanguins et prélèvement moelle osseuse. Mon m�decin g�n�raliste refuse de me prescrire une pr�-m�dicamentation car il affirme que le my�logramme est indolore et que je ne dois pas m'inqui�ter. Grâce à ça j'ai gagné 8 ans avec mon papa. Il m'a fallu par plusieurs fois reconquérir mon autonomie. En 2011, après de longues recherches sur mes douleurs, on m'a détecté un myélome. Heureusement que j'ai écouté le coach sportif et que je me suis forcé à faire ce genre d'exercices car au bout de 21 jours la masse musculaire fond. Mais il continue son quotidien. Je sais que la récidive est inévitable alors j'ai organisé ma vie pour qu'elle soit la plus douce possible. Mais ce n'était que le calme avant la tempête. Début de chimio pour 3 mois. L'IRM étant normal, aucun traitement n'est nécessaire. Sauf qu’après la deuxième séance de... Il y a 4 ans, mon père (67 ans) apprend qu’il est atteint d’un myélome, il garde cette nouvelle pour lui seul. J'essaye de tenir en pensant à notre bonheur, à la chance que nous avons eu de nous rencontrer jeunes et aux 37 merveilleuses années passées ensemble. Je fais régulièrement chez moi qq exercices d'assouplissement, yoga , streching sans forcer. Moi �a me hante la t�te de + en +, c une horreur, je tombe parfois dans des d�pressions crhoniques � cause de �a, je donnerai cher pour m'en sortir.Si quelqu'un peut me venir en aide... Bonsoir Dr Dupagne, Une discussion avait d�j� �t� ouverte sur le sujet des phobies m�dicales, car je suis moi-meme une grande phobique des trucs medicaux : http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/10050.htmlPourquoi ne pas se retrouver dessus ? J'accepte bien mon traitement, le plus incommodant pour moi se sont les douleurs osseuses jour et nuit, alors Lamaline c'est bien en plus de la 10zaine de médocs. ).Pendant près d'un an, j'en ai parlé à mon médecin traitant, mais à part renouveler ma prise de sang et mon ordonnance, il n'y a pas regardé.Depuis mai 2019, j'ai eu d'autres symptômes (fatigue, douleurs épaules), idem, mon médecin n'a rien fait...Août 2019, je me fait hospitaliser d'urgence. Annonce brutale par le rhumatologue de l'hôpital, puis heureusement entrée dans le protocole Cassiopée, avec un hématologue aussi chaleureux que compétent. L'ambition de ce site est triple : Abonnez-vous à notre page Facebook ! Ma famille est très présente et me soutient dans mes projets. 22 mars 2021 à 17:20. Prise en charge au service des soins palliatifs 1 semaine et demie avant le décès suite à une fracture du bassin. C'est après une énième prise de sang que mon généraliste m'a conseillé de voir un hématologue. Aujourd'hui cela fait 1 an que mon frère est parti à cause du myélome. Définition, causes, symptômes et traitements des myalgies. Il a reprit le travail et pendant un an et demi on pensait être tous loin de tout ça. Après une autogreffe catastrophique car lorsque j'étais en aplasie j'ai fait une péritonite aggravée. Devant le pic monoclonal, je suis entré dans le circuit ! Parce qu'il s'est battu. Ma maman préfère attendre de voir si il y aura des effets secondaires, et afin de la protéger il continuera de porter le masque à l'extérieur. bonjour, je dois moi aussi subir un myélogramme, car on m'a trouvé une gammapathie monoclonale IGA, avez vous eu mal quand on vous a fait le myélogramme? Voilà ce que j’ai envie de partager et crier de ma colère sur cette merde de myélome, le personnel a été admirable et les remercie. Le lendemain on nous annonce que la vessie est également touchée et que le myélome continue sa progression.1 semaine après le soir de Noel, mon père ne pouvait plus parler il s'est éteint de cette cruelle maladie qui le réduisait peu à peu à ce qu'il n'aurait jamais voulu être.Il est parti trop vite pour nous, mais surement pas assez vite pour lui au regard de la souffrance et de la déchéance qu'il a subit.Je souhaite bien du courage aux personnes atteintes de cette maladie incertaine ainsi qu'à leurs proches. Autrement je n'avais aucun symptôme, seulement un peu fatiguée et mal au dos. Après 4 lourdes opérations pour enlever les poches et une cure d'éventration, je suis mutilée mais debout ;-) et revenue au stade 1. C'est mon rhumatologue qui a demandé une électrophorèse des protéines ; pourtant mon mal de dos s'expliquait par des problèmes de disque visibles sur une radio ; mais il avait trouvé ma fatigue inexplicable. Elle est évoquée en présence d'une monocytose persistante sup. J'ai des controles avec examens de sang tous les 2 mois, j'avoue j'ai du mal à couper le cordon avec mon hemato, voir et pouvoir discuter avec lui met fin à des petites angoisses qui perdurent parfois. Tamoxifène / Nolvadex [Poster un message] Merci de ne poster votre message qu'une seule fois et dans un seul forum. ™ Bilan radiologique: 1) Radiographie du thorax de face. Cette phrase m'a aidée à faire 6 mois de forte chimiothérapie avant de subir une première autogreffe en novembre 2002 puis une 2ème en janvier 2003. Le bonheur. Mon médecin acupuncteur m'avait du reste promis que je n'en aurais pas...J'ai presque toujours pu manger, sans dévorer, comme quelqu'un qui n'a pas besoin de grand chose, mais sans dégoût et sans me forcer.C'est en sortant que je me suis rendu compte à quel point j'étais épuisé. Et puis en juin 2018 il a rechuté. L’espoir fait vivre, il parait.Je souhaite le meilleur pour tous ceux atteint de cette maladie. Association Française des Malades du Myélome Multiple, Découvrir les témoignages écrits et vidéos, Journées nationales d'information sur le Myélome, L'accompagnement des malades et des proches, Les actions engagées par l’AF3M pour mieux vous soutenir, Des actions à destination des malades, des proches et des personnels soignants, Listes des médicaments disponibles disposant d’une AMM, Bilan des Journées Nationales d’Information sur le Myélome, Toutes les actualités de l'AF3M - au fil de l'eau. Elle est donc passée sous chimio médicamenteuse, et moins d'un an plus tard, elle rechutait, avec une issue fatale cette fois. Sans calmants, je ne pourrais pas r�aliser cet examen.Merci pour vos r�ponses. Certes, le moment de l'annonce de la maladie est très dur à passer. Très dur à diagnostiquer. La maladie ne se voyait plus, j'étais en rémission.Neuf mois plus tard rechute. Il faut savoir qu'elle ne pouvait plus marcher il y a un an. Toutefois j'ai de l'appétit quasiment comme si j'avais une activité normale ! Nous ne sommes pas des cas ou des malades, nous sommes des PERSONNES malades. J'ai tout préparé : rdv poumons, cœur, recueil cellules souches....Malheureusement, elle a finit par m'être refusée à cause d'un soucis cardiaque (fuite valve mitrale dûe aux chimios préalables) et comme j'ai aussi une maladie hémorragique. Étant sportif (2 fois le marathon de Paris 3h26, 10 000kms par an de vélo), examen sanguin tous les ans avec test à l'effort me connaissant donc parfaitement bien, anormalement essoufflé et sans symptômes particuliers, pensant à un coup de fatigue, en janvier 2016 j'ai fait une prise de sang, pas trés bon résultat, mon médecin me connaissant trés bien a décidé de refaire un autre examen dans un autre labo avec en plus l'électrophorèse, et la confirmation du 1er examen, mon médecin m'annonce un myélome, ne sachant pas ce que ça voulait dire, il m'apporte les précisions sur cette maladie,... Étant sportif (2 fois le marathon de Paris 3h26, 10 000kms par an de vélo), examen sanguin tous les ans avec test à l'effort me connaissant donc parfaitement bien, anormalement essoufflé et sans symptômes particuliers, pensant à un coup de fatigue, en janvier 2016 j'ai fait une prise de sang, pas trés bon résultat, mon médecin me connaissant trés bien a décidé de refaire un autre examen dans un autre labo avec en plus l'électrophorèse, et la confirmation du 1er examen, mon médecin m'annonce un myélome, ne sachant pas ce que ça voulait dire, il m'apporte les précisions sur cette maladie, et là je prends un tsunami de plein fouet, j'ai été immédiatement pris en charge par le professeur Anglaret à Valence que je ne remercierai jamais assez pour ses explications franches et de ce qui m'attendait, et là le parcours du combattant commence, chimios pendant environ 5 mois, puis prise de cellules souches à Lyon là aussi, respect pour ces personnes extraordinaires qui savent avec simplicité vous mettre à l'aise pour ce passage délicat, 48h après retour à la maison, le 27 juin retour à Lyon chambre d'isolement avec grosse chimio afin de vous mettre en aplasie avec réinjection des cellules souches tout s'est très bien passé, là aussi un grand merci qui va de la femme de ménage, à la coordinatrice, et aux Médecins pour leur très grand professionnalisme, leur écoute, chose très importante pour moi j'avais demandé un vélo dans ma chambre, et j'écoutais de la musique, ce qui me permettait de penser à autre chose, le 4 juillet retour à la maison fatigué mais plein d'espoir, pour finir le traitement reprise des chimios, et le 19 septembre feu d'artifice arrêt total du traitement, après une reprise du vélo au mois d'août avec le club de St Peray, et étant du département, je prépare l'ardéchoise qui aura lieu le 17 juin sur le parcours des 226 kms. Maintenant je suis depuis août en chimiothérapie deux fois par semaines, je ne suis pas encore en... En 2018 on m'a diagnostiqué un myélome multiple à chaînes légères. Je ne pouvais pas tout absorber d’un coup… J’essaye de garder le moral, de positiver, d’apprécier les petites choses de la vie ! Ce livre est fondé sur l'expérience de Daniel Annequin, responsable du centre anti-douleur de l'hôpital d'enfants Armand-Trousseau, coordinateur du centre national de ressource antidouleur et organisateur du congrès annuel sur la ... Les douleurs posts opératoires avaient disparues depuis quelques mois. J'attaque mon troisième cycle de chimiothérapie sur quatre, et après j'aurai une auto greffe, qui m'a foi me fait un peu peur. Je subis actuellement des rayons pour tuer les plasmocytes. La vie sans lui n'a pas de sens, sans nos enfants et nos petits enfants je l'aurais rejoint depuis longtemps. D'abord la radiothérapie devrait non seulement résorber les cellules tumorales, mais également améliorer l'état du dos de votre père. 1. En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l’utilisation de cookies pour faciliter la consultation de ce site internet et réaliser des statistiques de fréquentation. J'ai dû faire dialyse et chimio en même temps, ça été très dur physiquement. Diagnostiquée, le 27 novembre, après 1 mois 1 et demi de recherches, tout à commencé mi-octobre quand lors d'une quinte de toux je me suis cassée 3 côtes, constatées par radiographie mais aussi des geodes osseuses (trous) et micro fractures sur le bassin, hanches crête iliaque, omoplate. Réfractaire à sa nouvelle ligne de traitement, il est mis d’urgence sous immunothérapie ... sans succès ... puis radiothérapie pour ses... Je viens de perdre l’homme de ma vie qui allait avoir 71 ans, qui a fini par être emporté par cette saloperie de myélome. La ponction sternale est devenue synonyme de ponction de moelle osseuse ou de myélogramme, même si elle peut aussi être effectuée en arrière du bassin, sur la partie osseuse palpable en haut des fesses. Mais un jour la réalité vous rattrape cruellement, rechute, nouveaux traitements, chambre stérile, autogreffe, chimio, examen douloureux et surtout l'impression que ça se complique. Je veux dire néanmoins à toutes les personnes touchées par cette maladie qu'il faut être combatif et surtout qu'il faut bouger. Le Pr Gilles Salles fait le point. Nous n'avons plus beaucoup d'espoir. Et puis j'ai été transférée en onco-hemato et donc 2ème myélogramme (effectué par un médecin interne Algérien en formation à Montpellier, pas vraiment douillette mais là, le gaz Kalinox n'était pas de trop pour faire passer l'examen...) tout à été mis en place et aujourd'hui même si je sais que c'est que le début, j'attaque ma cure 2 de VTD et autogreffe prévue en mars. Je résumerais simplement en disant que l'année à venir s'annonce difficile, physiquement et moralement mais que rien, rien, rien ne vaut la vie. Il y a 8 ans, mon père qui est une personne avec une très bonne hygiène de vie et qui n'attrapait même pas un rhume se retrouve extrêmement fatigué. La vie continue et elle vaut le coup de s'y investir, de continuer à avoir un rôle dans la famille et dans la société. J'ai fait ensuite des cures d'immunothérapie. Bon courage à vous. Deux médecins, une psychiatre et un anesthésiste, racontent ici ce qui reste un scandale ignoré de notre monde occidental : le déni de la douleur de l'enfant. J'ai maintenant 43 ans et après 3 autogreffes et un traitement que je suis actuellement (je suis sous Revlimid, que je supporte bien), JE VAIS BIEN. Jamais. Cela ne l'a pas soulagé et a déclenché vomissements, diarrhées et . Il avait été diagnostiqué en 2014 et a vécu presque normalement pendant 4 ans prenant régulièrement son traitement, il était en rémission. Le goût et l'envie de fumer ma pipe ont disparu .... c'est impec ! Je supporte très bien le traitement. Elle est due à l'envahissement de la moelle osseuse par des cellules cancéreuses. Une chimiothérapie est donc devenue indispensable et j'ai été tiré au sort pour faire partie de l'essai clinique Cassiopea (Velcade + Thalidomide + Dexaméthasone + Daratumumab), que j'ai commencé fin novembre 2016.Les premières cures "légères" du traitement (4 mois) m'ont fatigué, bien sûr, mais raisonnablement je dirais. C est une hématologue qui a trouvé dans la prise de sang mais dans la recherche lambda kappa. comment ?....Pour finir en 2019, je compte faire l ascension du Mont Blanc. Il a souffert pendant 6 mois avant le diagnostic. J'ai rencontré l'hématologue un mercredi, il m'a fait sur le champ un prélèvement de moelle osseuse. Je savais qu'une épée de Damoclès se dressait au dessus de moi mais JE N’ÉTAIS PAS MALADE !Je faisais beaucoup de sport, en particulier course à pied, quelques 10 km, quelques... Bonjour, je suis Philippe et j'ai aujourd'hui 49 ans (euh... 50 dans 1 mois ! Je reviens vers vous, afin de vous donner des nouvelles de mon papa, avec le traitement revlimid et neofordex (neofordex jusqu'en septembre) le pic du myélome n'est plus détectable, donc rémission, mais le Docteur continu encore le revlimid car mon papa accepte son traitement positivement afin d'essayer de retarder la rechute. L’espoir fait vivre, il parait.Je souhaite le meilleur pour... Bonjour, j’ai contracté la maladie myélome stade 3 courant 2007. Bonne santé et bonnes fêtes de fin d'année. Le principe fonctionnel de la prothèse inversée est de modifier le bras de levier du deltoïde pour en améliorer la force et permettre de retrouver de meilleures amplitudes articulaires. 4 jours après je commençais le traitement VTD en me demandant ce que je faisais là tellement j’ai eu du mal à capter l’info. On contacte l'oncologue qui me suivait pour le lymphome et qui dit qu'il faut me revoir dans 6 mois pour surveiller.

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